Charita Zlín

ruka podaná v nesnázích

rodinám, seniorům, osobám v krizi

odborné sociální, dluhové a psychologické poradenství

seniorům se sníženou soběstačností

centrum denních služeb

 

dospělým osobám

pastorační služba

Sbírka Mariánka, diagnosa SMA

Veřejná sbírka pomáhá fajn holce na vozíku 

trpící genetickou vadou vedoucí k progresivnímu úbytku svalové hmoty. 

Poděkování patří všem dosavadním i budoucím dárcům

  • číslo bankovního účtu 115-4274950247 / 0100
  • vedený u Komerční banka, a.s., Třída Tomáše Bati 152, 760 01 Zlín
  • jiné měny a mezinárodní platby IBAN: CZ6801000001154274950247, SWIFT/BIC: KOMBCZPPXXX

Co se přihodilo Mariánce

Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) může zasáhnout každého v jakémkoliv věku, jakékoliv národnosti nebo pohlaví. Gen SMA v sobě nosí každý čtyřicátý člověk. S SMA se narodí jedno z šesti tisíc dětí, 50 % z nich se svých druhých narozenin nedožije. Za všechno mohou geny. Pokud mají dva přenašeči spolu potomka, je 25% pravděpodobnost, že ho SMA postihne. A na 50 % se předpokládá, že bude přenašeč stejně, jako jeho rodiče. Děti postižené touto závažnou chorobou mají zcela normální, mnohdy až nadprůměrný intelekt a mentální schopnosti. Nemohou však samostatně stát a chodit pro slabost svalstva pánve a dolních končetin.
 
Spinální svalová atrofie (SMA) tady patří mezi vrozené neuromuskulární choroby s progresivním průběhem. Toto genetické onemocnění postihuje části nervového systému odpovědné za řízení spontánního pohybu svalů. Atrofie je lékařský termín pro něco, co se zmenšuje, což se většinou stává se svaly, které nejsou používány. U nejběžnějších forem SMA bývá nástup nemoci v různém věku. 

Mariánka trpí SMA II. typu. Tato chronická infantilní nebo intermediální forma (též nemoci Werdniga a Hoffmanna II), se obvykle objeví do dvou let věku. Děti se zpravidla naučí sedět, někdy dokáží i samy stát nebo udělat pár prvních krůčků. Samostatné chůze nejsou ale nikdy schopny, brzy totiž dochází k poklesu dosažené úrovně motorického vývoje včetně schopnosti stát. 
 
Intelekt těchto dětí však není postižen. Díky dlouho přetrvávající hybnosti rukou mohou ovládat elektrický vozík, a tak se aspoň částečně samostatně pohybovat, což je pro ně velmi významné z psychického hlediska. 
 

Jak to všechno začalo

Mariánka se narodila jako zdravá holčička. Ve třech letech onemocněla silnou chřipkou, prodělala zápal plic a po návratu z nemocnice už se na nožky nepostavila. Mamince Mariánky se zhroutil svět. Lékaři potvrdili, že její dcera trpí vážným onemocněním SMA typu II, což mladou slečnu, milující pohyb, upoutalo na invalidní vozík. A nejen to. Následovaly další zdravotní problémy, pro nemoc tak typické. Vedle již zmíněného úbytku svalové hmoty je to slabost, únava, poruchy dýchání, poruchy střevní činnosti, polykání. 

Veřejná sbírka pro MariánkuHned druhý den po oznámení diagnosy, však začala maminka Mariánky, s podporou jejího staršího brášky, bojovat. Ví, že udělá vše pro to, aby život dcery byl krásný a bohatý na zážitky. A nejen její. Maminka Marie, uměleckým jménem Oriana, rozdává radost a otevírá své srdce i druhým, prostřednictvím tance, který, vedle hudby, zpěvu, plavání a výtvarna, miluje i Mariánka.  

V jejich snaze je nápomocna i zlínská Charita. První korunky se dokutálely k Mariánce v roce 2013. Tehdy byl primárně zakoupen Aloe gel na podporu kolagenu, kloubních chrupavek a kostí, ale také k detoxikaci organismu a správné činnosti žaludku. V čase, kdy Mariánku čeká operace páteře, přišel návrh na založení veřejné sbírky s naprosto jasným účelem, zmírnit příznaky nemoci a zkvalitnit život mladé dámy, která, i přes svou nemoc věří, že se jednou stane fotografkou. 

V dubnu 2017 byla zahájena veřejná sbírka

Účelem sbírky je získávání finančních prostředků pro Mariánku Vaněčkovou *2005 ze Zlína, u níž byla diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA).

Finance budou využity ke zmírnění příznaků nemoci a zkvalitnění jejího života. Primárně jde o rehabilitace a případný lázeňský pobyt s doprovodem či hospitalizaci, kompenzační pomůcky včetně vozíku, potravinové doplňky a jiné medikamenty, školní vybavenost ulehčující účast ve výuce, bezbariérové úpravy v domácím prostředí i u automobilu (plošiny atp.), asistenční služba.

Ke stažení

Veřejná sbírka pro MariánkuVeřejná sbírka pro MariánkuVeřejná sbírka pro Mariánku

Informační leták veřejné sbírky pro Mariánku

Koordinátor sbírky

Ing. Pavla Romaňáková, mobil: +420 603 491 601

Podpořte nás
 

Základní údaje

Charita Zlín

Burešov 4886, 760 01 Zlín

telefon pracovní dny 06:30-15:30hodin 

+420 577 224 050, +420 603 491 601

e-mail: info@zlin.charita.cz

  

  • IČ 44117434
  • evidence MK dne 30.10.1996
  • pod číslem 8/1-02-728/1996
  • bank.spojení ČS, a.s., Zarámí 4463
  • číslo účtu: 1400878319/0800
 
 

KSSZK