15. července 2025 Články

Terezčin týden štěstí: zážitky, péče a nový dech pro rodinu aneb ´tříkrálovka´ pomáhá

V letošním roce jsme opět z výtěžku Tříkrálové sbírky podpořili psychorehabilitační pobyt pro děti, mládež a mladé dospělé s diagnózou SMA a svalovými dystrofiemi, který nabízí účastníkům možnost prožít týden plný aktivit, zážitků a bezpečně upraveného programu, respektujícího jejich specifické potřeby, zároveň poskytuje odlehčení rodinám. Dar ze sbírky pomohl zajistit odborný doprovod i volnočasové aktivity - účastníci mohou prožít hodnotné prázdniny bez omezení. Díky všem, kteří tento projekt uvedli do života a opakovaně ho naplňují.

Terezka, která žije se spinální svalovou atrofií (SMA), letos strávila, spolu s dalšími mladými s totožnou diagnózou, týden v krásném prostředí Bílých Karpat. Stejně jako v předchozích letech bylo vše zajištěno v bezbariérovém ekopenzionu Centrum Veronica Hostětín, který je dlouhodobě známý svou vstřícností a přizpůsobením pro děti s tělesným omezením.

Letní pobyt zajišťuje Vzdělávací a informační středisko Centrum Veronica, působící v unikátním prostředí obce Hostětín. Obec je známá svými ekologickými projekty, které byly realizovány díky spolupráci obce s Centrem Veronica a Občanským sdružením Tradice Bílých Karpat. Zařízení se dlouhodobě ve své činnosti věnuje také osobám s tělesným či zdravotním postižením. Spolupracuje s neziskovými organizacemi , které se této cílové skupině věnují a mimo jiné pořádá letní odlehčovací pobyty, tábory a víkendovky pro rodiny či děti s asistenty. Uspořádat letní odlehčovací tábor pro osoby SMA je organizačně i finančně velmi náročné. Na hladkém průběhu se podílí několik firem, dárců, dobrovolníků. Kapacita turnusu je 11 osob s kvalifikovanými asistenty a případně dalším doprovodem. Je jim vedle bohatého programu, včetně exkurzí mimo zařízení, zajištěno ubytování a strava dle individuálních potřeb, které jsou velmi specifické.

Program byl velmi pestrý – tvořivé dílny, smyslové aktivity, zajímaví hosté, výlety do okolní přírody i klidné relaxační bloky. Vše pod dohledem zkušeného týmu profesionálů, kteří umí pracovat s lidmi se SMA a svalovými dystrofiemi. Každý den byl jiný a plný zážitků, radosti, nových dovedností. I maličkost byla zdrojem významného posílení sebevědomí účastníků. A Terezka? Těšila se z každé maličkosti! Domů si odvezla nejen krásné výrobky, ale hlavně na první pohled viditelnou dobrou náladu.

Zatímco o Terezku bylo dokonale postaráno, rodiče získali možnost odpočinku – vzácného času, který si dopřávají jen díky specializovaným pobytům. „Péče o dítě se SMA je celodenní a nepřetržitá. Tento týden tak byl pro pečující možností nadechnout se, věnovat se dalším svým dětem a načerpat energii,“ popisuje situaci jedna z organizátorek pobytového týdne Helena Kočová z Pacientské organizace SMÁci, z.s..

Tento pobyt má víceletou finanční podporu Charity Zlín z výnosu Tříkrálové sbírky v děkanátech Vizovice a Zlín. „Jsme rádi, že děti mohou prožít týden plný zážitků v bezpečném prostředí, a rodiče si tak dovolí na chvíli zvolnit. Má to dopad na celou rodinu,“ zmiňuje Ľuboš Klobušický, ředitel organizace a dodává: „Podpora rodin, které čelí náročnější péči, je pro nás prioritou. Vidíme, jak velký smysl mají právě takto cílené projekty.“

SMÁci, z. s.: Spinální svalová atrofie (dále jen „SMA“) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom tzv. proximální svaly (ramena, kyčle, zádové svalstvo) jsou často postiženy nejvíce. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost nejsou postiženy. Intelektuální schopnosti pacientů rovněž postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští. Pacienty dělíme do čtyř skupin, a to podle motorického vývoje, kterého pacienti dosáhli. Léčba spinální muskulární atrofie prochází v posledních letech zásadními změnami a přináší tak novou naději pro pacienty s SMA. Donedávna neexistoval žádný lék na toto onemocnění. V květnu roku 2017 byla v Evropě registrována první specifická léčba pro pacienty s SMA, a to léčivý přípravek Spinraza (nusinersen). Ten je v ČR nyní dostupný pro pacienty všech věkových skupin. Kromě nyní dostupné léčby Spinrazou je v současné době ve fázi aktivního klinického výzkumu několik dalších léčivých látek.

Tříkrálová sbírka 2025

Děkanát Vizovice a Zlín (část), záštitu převzal Vojtěch Volf, náměstek primátora a člen Rady města Zlína.

Vykoledováno: 3.511.808,82 Kč, přičemž 404 skupinek králů s pokladničkou - výnos ve 4 městech a 44 obcích 3.279.064 Kč, online koleda 77.650 Kč a bezhotovostní dary (VS pro ChZ) 24.813 Kč; ostatní výnosy 130.281,82 Kč
Přiděleno na projekty Charity Zlín: 2.029.806,64 Kč
Rozdělení výnosu:

500.000 Kč Přímá pomoc osobám v nepříznivé životní situaci, primárně na Zlínsku
- příklady z praxe: samoživitelům či sociálně znevýhodněným rodinám s dětmi mohou být zakoupeny školní pomůcky, zájmové kroužky (sport, ZUŠ, ...), letní příměstské či pobytové tábory, ošacení pro denní užití, ale také specifické sportovní, pro fungování domácnosti může být uhrazena např. pračka či lednička, potraviny a potravinové doplňky; těm, které zasáhla přírodní katastrofa může být poskytnuta pomoc v obnově obydlí - např. nákupem vysoušečů, zajištěním opravy či vybavenosti; starým a nemocným podpora nákupu např. léků, kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, zdravotních postelí a matrací.
300.000 Kč Přímá pomoc osobám v nepříznivé životní situaci, primárně na Zlínsku; krizový fond 2025-2027
- příklady z praxe: náhlá, neočekávaná událost velkého rozsahu, která negativně ovlivňuje přírodu nebo společnost a způsobuje rozsáhlé škody a ztráty; přírodní jev - povodeň, kroupy, vítr, zemětřesení, ...; důsledek lidské činnosti - požár, průmyslová nehoda, atp. s přímým dopadem na jednotlivce či rodiny

Máte pocit, že život se Vám bortí pod rukama a Vy se svými starostmi padáte ke dnu?
Dohnaly vás dluhy, exekuce? Cítíte, že potřebujete podporu a pomoc, ale ostýcháte se komukoliv svěřit? Neváhejte oslovit ty, kteří Vám mohou ukázat správný směr.
Občanská poradna Charity Zlín je tu pro Vás!

589.806,64 Kč Denní stacionář pro osoby s kombinovaným postižením, náklady spojené s vybudováním sociální služby, investiční víceletý projekt (předpoklad zahájení provozu 2028); záměr má sympatie u zástupců Zlínského kraje i statutárního města Zlína
200.000 Kč Nemocnice Milosrdných bratří Vizovice, podpora 2025 (spolufinancování provozu nemocnice, případně investice potřebné k zajištění standardní léčby; vše ve prospěch hospitalizovaných pacientů a pracovníků zařízení)
150.000 Kč Denní centrum pro nejchudší romské chlapce a dívky, Stara Zagora, Bulharsko, podpora 2025 (náklady spojené s denním pobytem dětí a mládeže v Salesiánském středisku Dona Bosca)
150.000 Kč Rozvoj pečovatelské služby dostal zelenou (rozšířenízázemí pro pracovníky přímépéče, navýšení úvazků)
60.000 Kč projekt Letní pobyt pro děti, mládež a mladé dospělé s diagnózou SMA a dystrofiemi 2025 (spolufinancování letního odlehčovacího pobytového tábora; podpora rodin)
50.000 Kč Sociální šatník je tu pro všechny, kteří se nacházejí v nelehké životní etapě, podpora 2025
30.000 Kč Charita Zlín vyvíjí aktivity ve prospěch ukrajinských maminek s dětmi, i babiček (adaptace, integrace), podpora 2025

Redakčně zpracovala
Pavla Romaňáková
projektová manažerka
a koordinátorka Tříkrálové sbírky na Zlínsku