Mariánka, diagnosa SMA
Veřejná sbírka pomáhá fajn holce na vozíku
trpící genetickou vadou vedoucí k progresivnímu úbytku svalové hmoty.
Poděkování patří všem dosavadním i budoucím dárcům (dary předáváme v plné výši)
-
číslo bankovního účtu 115-4274950247 / 0100
-
vedený u Komerční banka, a.s., Třída Tomáše Bati 152, 760 01 Zlín
-
jiné měny a mezinárodní platby IBAN: CZ6801000001154274950247, SWIFT/BIC: KOMBCZPPXXX
Co se přihodilo Mariánce
Mariánka trpí SMA II. typu. Tato chronická infantilní nebo intermediální forma (též nemoci Werdniga a Hoffmanna II), se obvykle objeví do dvou let věku. Děti se zpravidla naučí sedět, někdy dokáží i samy stát nebo udělat pár prvních krůčků. Samostatné chůze nejsou ale nikdy schopny, brzy totiž dochází k poklesu dosažené úrovně motorického vývoje včetně schopnosti stát.
Jak to všechno začalo
Mariánka se narodila jako zdravá holčička. Ve třech letech onemocněla silnou chřipkou, prodělala zápal plic a po návratu z nemocnice už se na nožky nepostavila. Mamince Mariánky se zhroutil svět. Lékaři potvrdili, že její dcera trpí vážným onemocněním SMA typu II, což mladou slečnu, milující pohyb, upoutalo na invalidní vozík. A nejen to. Následovaly další zdravotní problémy, pro nemoc tak typické. Vedle již zmíněného úbytku svalové hmoty je to slabost, únava, poruchy dýchání, poruchy střevní činnosti, polykání.
Hned druhý den po oznámení diagnosy, však začala maminka Mariánky, s podporou jejího staršího brášky, bojovat. Ví, že udělá vše pro to, aby život dcery byl krásný a bohatý na zážitky. A nejen její. Maminka Marie, uměleckým jménem Oriana, rozdává radost a otevírá své srdce i druhým, prostřednictvím tance, který, vedle hudby, zpěvu, plavání a výtvarna, miluje i Mariánka.
V jejich snaze je nápomocna i zlínská Charita. První korunky se dokutálely k Mariánce v roce 2013. Tehdy byl primárně zakoupen Aloe gel na podporu kolagenu, kloubních chrupavek a kostí, ale také k detoxikaci organismu a správné činnosti žaludku. V čase, kdy Mariánku čeká operace páteře, přišel návrh na založení veřejné sbírky s naprosto jasným účelem, zmírnit příznaky nemoci a zkvalitnit život mladé dámy, která, i přes svou nemoc věří, že se jednou stane fotografkou.
V dubnu 2017 byla zahájena veřejná sbírka
Účelem sbírky je získávání finančních prostředků pro Mariánku Vaněčkovou *2005 ze Zlína, u níž byla diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA).
Finance budou využity ke zmírnění příznaků nemoci a zkvalitnění jejího života. Primárně jde o rehabilitace a případný lázeňský pobyt s doprovodem či hospitalizaci, kompenzační pomůcky včetně vozíku, potravinové doplňky a jiné medikamenty, školní vybavenost ulehčující účast ve výuce, bezbariérové úpravy v domácím prostředí i u automobilu (plošiny atp.), asistenční služba.
Ke stažení
- Pohyb na účtu Mariánka (2022)
- Pohyb na účtu Mariánka (2021 - 2017)
-
Jak se vede Mariánce (vlastní webové stránky)
- Informační leták veřejné sbírky pro Mariánku (1.4.2017)
Koordinátor sbírky
Ing. Pavla Romaňáková, mobil: +420 603 491 601