25. října 2022 Články

Letní pobyt pro děti a mládež s diagnózou SMA a dystrofiemi 2022 aneb ´tříkrálovka´ pomáhá

"I díky Vám si děti užily bohatý program v příjemném prostředí Bílých Karpat. A jejich rodiče si mohli od nepřetržité péče odpočinout," zaznělo z úst pořadatelů letního pobytu. Pod zájmenem ´Vám´ není ovšem ukryt jednotlivec, ani pracovní kolektiv či, v našem případě, neziskovka. Jsou to všichni, kdo se na Zlínsku zapojili do letošní Tříkrálové sbírky. Dárci a koledující dobrovolníci jsou těmi, díky nimž místní Charita může pomáhat. Projekty realizované z výnosu lednové sbírky jsou velmi pestré. Jedno však mají společné. Pomáhají tam, kde je to potřeba. Pomáhají rodinám a lidem v nouzi u nás i v zahraničí.

Do třetice ... Osoby s dystrofiemi, potažmo rodiny, podporuje zlínská Charita dlouhodobě. Ať už prostřednictvím správy samostatných veřejných sbírek pro konkrétní osobu, či spolufinancováním kompenzačních pomůcek, pomůcek denní potřeby a další materiální pomoci z opakujícího se tříkrálového projektu Přímá pomoc osobám v nepříznivé životní situaci, primárně na Zlínsku. V roce 2020 byla prvně podpořena z výnosu sbírky ve výši 100.000 Kč realizace letního pobytu pro děti a mladistvé s dystrofiemi. "Rádi bychom byli dlouhodobými podporovateli, protože vidíme, že to má smysl," říká ředitel Vlastimil Vajďák.

Letní pobyt zajišťuje Vzdělávací a informační středisko Centrum Veronica, působící v unikátním prostředí obce Hostětín. Obec je známá svými ekologickými projekty, které byly realizovány díky spolupráci obce s Centrem Veronica a Občanským sdružením Tradice Bílých Karpat. Zařízení se dlouhodobě ve své činnosti věnuje také osobám s tělesným či zdravotním postižením. Spolupracuje s neziskovými organizacemi , které se této cílové skupině věnují a mimo jiné pořádá letní odlehčovací pobyty, tábory a víkendovky pro rodiny či děti s asistenty. Uspořádat letní odlehčovací tábor pro osoby SMA je organizačně i finančně velmi náročné. Na hladkém průběhu se podílí několik firem, dárců, dobrovolníků. Kapacita jednoho turnusu je 11 osob s kvalifikovanými asistenty a případně dalším doprovodem. Je jim vedle bohatého programu, včetně exkurzí mimo zařízení, zajištěno ubytování a strava dle individuálních potřeb, které jsou velmi specifické.

Dobrý den, moc ráda bych Vám poděkovala za finanční dar na Psychorehabilitační tábory pro děti a mladistvé s SMA a svalovými dystrofiemi v Centru Veronica Hostětín. Letos proběhl jen jeden turnus tábora pro celkem 11 nových dětí, druhý turnus jsme museli bohužel kvůli covid-19 mezi dětmi i asistenty zrušit.

Děti u nás měly zajištěno ubytování v bezbariérové budově v pasivním standardu s rekuperací, polohovacími lůžky a speciálním zvedákem, stravování z regionálních a BIO surovin uzpůsobené jejich specifickým stravovacím potřebám a celodenní osobní asistenci a lékařské ošetření.

Programy byly zaměřeny na interpretaci přírodního a kulturního dědictví Bílých Karpat s tématem včely a biodiverzita v sadu doplněné i o arteterapii, muzikoterapii, canisterapii a zahradní terapii. Pohybové aktivity pod taktovkou Marie Vaněčkové (Oriana Dance Zlín) a exkurze speciálním autobosem do ZOO Lešná. Součástí byl i bohatý doplňkový program (hudební a taneční vystoupení, ukázky členů zájmových spolků, diskuze s pozvanými hosty fyzioterapeutické masáže, které nám zajistili nevidomí ze SONS Vsetín apod.). O děti po celou dobu pečovali osobní asistenti z řad studentů pod odborným dohledem paní Heleny Kočové (SMÁci, z.s.). I díky Vám si děti užily bohatý program v příjemném prostředí Bílých Karpat. (foto archiv pořadatele)

Velmi Vám děkujeme za Vaši podporu. S pozdravem a přáním pěkného dne Marie Křiváková, ředitelka Centra Veronica Hostětín

SMÁci, z. s.: Spinální svalová atrofie (dále jen „SMA“) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom tzv. proximální svaly (ramena, kyčle, zádové svalstvo) jsou často postiženy nejvíce. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost nejsou postiženy. Intelektuální schopnosti pacientů rovněž postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští. Pacienty dělíme do čtyř skupin, a to podle motorického vývoje, kterého pacienti dosáhli. Léčba spinální muskulární atrofie prochází v posledních letech zásadními změnami a přináší tak novou naději pro pacienty s SMA. Donedávna neexistoval žádný lék na toto onemocnění. V květnu roku 2017 byla v Evropě registrována první specifická léčba pro pacienty s SMA, a to léčivý přípravek Spinraza (nusinersen). Ten je v ČR nyní dostupný pro pacienty všech věkových skupin. Kromě nyní dostupné léčby Spinrazou je v současné době ve fázi aktivního klinického výzkumu několik dalších léčivých látek.

Tříkrálová sbírka 2022

Vykoledováno: 2.861.807,13 Kč, přičemž 351 skupinka králů ve 4 městech a 44 obcích s pokladničkou 2.663.908 Kč, online koleda a bezhotovostní platby (VS pro ChZ) 66.390 Kč, ostatní výnosy (DMS) 131.509,13 Kč
Přiděleno na projekty Charity Zlín: 1.652.316,62 Kč
Rozdělení výnosu (k dnešnímu dni již schválené a realizované záměry):

500.000 Kč projekt Přímá pomoc osobám v nepříznivé životní situaci, primárně na Zlínsku - účelem projektu je poskytnutí materiální pomoci k překlenutí obtížné, nekomfortní životní etapy lidem, kteří nejsou schopni z vlastních zdrojů tuto nastalou situaci odvrátit. Je poskytována až po vyčerpání ostatních dostupných možností pomoci.
- příklady z praxe: samoživitelům či sociálně znevýhodněným rodinám s dětmi mohou být zakoupeny školní pomůcky, zájmové kroužky (sport, ZUŠ, ...), letní příměstské či pobytové tábory, ošacení pro denní užití, ale také specifické sportovní, pro fungování domácnosti může být uhrazena např. pračka či lednička, potraviny a potravinové doplňky; těm, které zasáhla přírodní katastrofa může být poskytnuta pomoc v obnově obydlí - např. nákupem vysoušečů, zajištěním opravy či vybavenosti; starým a nemocným podpora nákupu např. léků, kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, zdravotních postelí a matrací.
- Charita Zlín: Pomáháme tam, kde je potřeba. Proto se ptejte, naše podpora může být královská
- Osobní automobil je pro Pavlu symbolem samostatnosti, rehabilitace ji dodávají sílu aneb ´tříkrálovka´ pomáhá
280.000 Kč Poskytovat domácí péči bez spolehlivého vozidla není možné (Charitní pečovatelská služba Zlín - zlepšení vybavenosti, úspora času, zajištění bezpečnosti přepravy, komfort cestování a kvalitní pokrytí oblasti)
100.000 Kč projekt Nemocnice Milosrdných bratří Vizovice, podpora 2022 (spolufinancování provozu nemocnice, případně investice potřebné k zajištění standardní léčby; vše ve prospěch hospitalizovaných pacientů a pracovníků zařízení)
100.000 Kč projekt Letní pobyt pro děti a mládež s diagnózou SMA a dystrofiemi 2022 (spolufinancování dvou turnusů letního odlehčovacího pobytového tábora; podpora rodin)
100.000 Kč projekt Denní centrum pro nejchudší romské chlapce, Stara Zagora, Bulharsko, podpora 2022 (náklady spojené s denním pobytem chlapců v Salesiánském středisku Dona Bosca - výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti ve prospěch chlapců, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, poskytnutí stravy, sociálně terapeutická činnost, pomoc při obstarávání osobních záležitostí atp.)