3. srpna 2020 Články

SMÁci na letním psychorehabilitačním pobytu aneb ´tříkrálovka´ pomáhá

Letní pobyt pro děti a mládež s diagnózou SMA a dystrofiemi (podpora rodin). To je název projektu, který byl během července realizován mimo jiné díky všem, kteří přispěli do Tříkrálové sbírky 2020. Osoby s dystrofiemi, potažmo i jejich rodiny, podporuje zlínská Charita dlouhodobě. Proto oslovila pořadatele letního psychorehabilitačního pobytu s nabídkou pomoci a vyzvala je k podání žádosti o finanční podporu. A jak to dopadlo, napsala paní Maruška Vaněčková: "Posílám pozdrav i pár foteček z našich dvou úžasných táborů. A že opravdu byly. Pro mne, i prý pro děti. A to je pro nás ta největší odměna! Opravdu moc a moc děkujeme za tak obrovskou částku. Moc si Charity Zlín vážím."

2019, listopad:

Dobrý den, rádi bychom Vás požádali o finanční pomoc určenou na psychorehabilitační ozdravný tábor pro děti se SMA a svalovými dystrofiemi, který již čtvrtým rokem budeme pořádat ve spolupráci s paní Marií Vaněčkovou (Taneční centrum Oriana dance Zlín z.s.) a odbornou garantkou Mgr. Helenou Kočovou, Ph.D. (pacientská organizace SMÁci, z.s.) v Centru Veronica Hostětín (pracoviště ZO ČSOP Veronica ve Zlínském kraji). V době 5.-19.7.2020 proběhnou 2 turnusy vždy pro 11 dětí.

Letní psychorehabilitační tábor především pro děti a mladistvé s SMA a svalovými dystrofiemi je zároveň odlehčovacím pobytem, aby si pečující rodina mohla jediný týden v roce trochu odpočinout. Jedná se o závažné neurodegenerativní a nevyléčitelné onemocnění svalové slabosti s vážnou a těžkou progresí nemoci. K sobě potřebují nutně 24 hodinovou péči osobních asistentů a zdravotních sester u těch, kteří jsou na domácí umělé plicní ventilaci a potřebují časté odsávání a ošetřování. Osobními asistenty budou studenti vyšších ročníků Speciální pedagogiky-vychovatelství Jihočeské univerzity, dále pak Speciální pedagogiky UK v Praze, studenti oboru zdravotní sestry, fyzioterapie a medicíny LF UK a UPOL. Program je připravován dle specifických možností a potřeb klientů na míru. Po celou dobu pobytu je zajištěna i fyzioterapie a celodenní asistence. Zařízení úzce spolupracuje i s lékaři a záchrannou službou v regionu. Ubytování je velmi komfortní (ekopenzion certifikován jako ekologicky šetrná služba, pasivní dům s rekuperací, která udržuje stále příjemnou teplotu v interiéru), uzpůsobeno specifickým potřebám klientů – bezbariérové vstupy a sociální zařízení, přesuny postelí, navýšení matrací, polohovací lůžka, zapůjčení speciálního zvedáku se závěsem; personál je školen v práci s hendikepovanými, jejichž potřebám je uzpůsoben i program. Strava je v biokvalitě, po celou dobu je zajištěn pitný režim ... Tábory jsou připraveny pro děti z celé ČR, ze Zlínského kraje se účastní pravidelně 3 děti po celou dobu a další 2-3 děti přijíždějí na vybraný program se svými rodiči. Centrum Veronica Hostětín také pravidelně organizuje zážitkový den pro děti (účastníky obou turnusů), jejich rodiče a další zájemce ze Zlínského kraje s bohatým programem a poradenstvím pro rodiče. Předem Vám děkujeme za podporu. Ing. Marie Křiváková, ředitelka Centra Veronica Hostětín

SMÁci, z. s.: Spinální svalová atrofie (dále jen „SMA“) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom tzv. proximální svaly (ramena, kyčle, zádové svalstvo) jsou často postiženy nejvíce. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost nejsou postiženy. Intelektuální schopnosti pacientů rovněž postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští. Pacienty dělíme do čtyř skupin, a to podle motorického vývoje, kterého pacienti dosáhli. Léčba spinální muskulární atrofie prochází v posledních letech zásadními změnami a přináší tak novou naději pro pacienty s SMA. Donedávna neexistoval žádný lék na toto onemocnění. V květnu roku 2017 byla v Evropě registrována první specifická léčba pro pacienty s SMA, a to léčivý přípravek Spinraza (nusinersen). Ten je v ČR nyní dostupný pro pacienty všech věkových skupin. Kromě nyní dostupné léčby Spinrazou je v současné době ve fázi aktivního klinického výzkumu několik dalších léčivých látek.

2020, červenec

Letní pobyt pro děti a mládež s diagnózou SMA a distrofiemi (podpora rodin)

"Posílám pozdrav i pár foteček z našich dvou úžasných táborů. A že opravdu byly. Pro mne, i prý pro děti. A to je pro nás ta největší odměna! Opravdu moc a moc děkujeme za tak obrovskou částku. Moc si Charity Zlín vážím. Maruška a Mariánka Vaněčkovy." Díky zlínskému projektu Tříkrálové sbírky 2020 mohlo být soplufinancováno: kvalifikovaný odborný asistent, kvalifikovaný personál, odborný a doplňkový program, pomůcky a materiální tvoření, ubytování a strava.

A ještě jedno poděkování paní Marie Vaněčkové, prostřednictvím facebooku: "Ještě jednou děkuji za nás za všechny! Díky vám dárcům můžu tvořit pro holky SMÁČKY a kluky SMÁKY spolu s Helenou Kočovou a Marií Křivákovou super program. Miluji to! A díky dopomoci a neustálé blízkosti úžasných asistentů z řad nastávajících lékařů a fyzioterapeutek, jsou děti v podstatě samostatné a tedy je to obrovský dar i pro rodiče a mnohdy jediný čas v roce kdy si odpočinou od nočních polohování a nepřetržité péče a neberou síly. MNOHOKRÁT DĚKUJEME, MÁ TO SMYSL!"

Fotografie poskytla ze svého archivu Marie Vaněčková

Tříkrálová sbírka 2020

Vykoledováno /346 skupinek, 4 města a 44 obcí/: 2.336.471,-Kč (2.397.363,63 vč. DMS a poukázek)
Přiděleno na projekty Charity Zlín: 1.355.153,18 Kč (1.383.716,19 vč. výnosu DMS a poukázek)
Rozdělení výtěžku, záměr

650.000 Kč projekt Přímá pomoc osobám v nepříznivé životní situaci, primárně na Zlínsku - Účelem projektu je poskytnutí materiální pomoci k překlenutí obtížné životní situace lidem, kteří nejsou schopni z vlastních zdrojů tuto situaci odvrátit. Je poskytována až po vyčerpání ostatních dostupných možností pomoci.
- příklady z praxe: postiženým dětem mohou být zakoupeny pomůcky, které jim usnadní např. pohyb; samotným maminkám s dětmi pak oděvy a školní pomůcky pro děti; chudým rodinám může být uhrazena např. pračka či lednička, potraviny; těm, které zasáhla přírodní katastrofa zase poskytnuta pomoc v obnově obydlí - např. zakoupením vysoušečů, zajištěním opravy či vybavenosti obydlí; starým a nemocným podpora nákupu např. léků, kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, zdravotních postelí a matrací.
258.480 Kč Odborné poradenství s akreditací pro služby v oblasti oddlužení ještě více nablízku (zakoupení vozidla pro terénní službu, která je uživatelům poskytována bez úhrady)
150.000 Kč projekt Nemocnice Milosrdných bratří Vizovice (spolufinancování provozu nemocnice, případně investice potřebné k zajištění standardní léčby; vše ve prospěch hospitalizovaných pacientů a pracovníků zařízení)
100.000 Kč Letní pobyt pro děti a mládež s diagnózou SMA a dystrofiemi (podpora rodin)
96.500 Kč Internát pro nejchudší romské chlapce Kazaniak, Bulharsko
50.000 Kč Edukační boxy pro žáky s poruchou autistického spektra (žáci s poruchou autistického spektramají svá specifika a individuální potřeby ...)