29. září 2021 Články

Letní pobyt pro děti a mládež s diagnózou SMA a dystrofiemi 2021 aneb ´tříkrálovka´ pomáhá

Klíč otevřel dveře Centra Veronica Hostětín, které pořádá už několik let psychorehabilitační pobyty pro osoby se spinální svalovou atrofií. Ten nedávno ukončený podpořili mimo jiné i ti, kdo přispěli do letošní virtuální Tříkrálové sbírky na Zlínsku. Letní pobyt pro děti a mládež s diagnózou SMA a dystrofiemi 2021, což je přesný název zlínského záměru, byl ve dvou turnusech realizován během letních prázdnin přímo v centru, v Bílých Karpatech. "Osoby s dystrofiemi, potažmo rodiny, podporujeme dlouhodobě. Letní pobyt jsme spolufinancovali podruhé. Oceňuji všechny organizátory tohoto smysluplného projektu," řekl Vlastimil Vajďák, ředitel Charity Zlín.

Letošní tábor navštívil štáb České televize. Vzniklý dokument byl odvysílán 22.září.2021 na programu ČT2 v pořadu

KLÍČ

Vážení a milí, posíláme srdečné pozdravy z našich psychorehabilitačních pobytů s poděkováním za Vaši podporu, ochotu a vstřícnost. S úctou a přáním jen toho dobrého v nelehké době. Helena Kočová, první místopředsedkyně spolku SMÁci. K poděkování byl připojen také odkaz na fotogalerii (zdroj zde zveřejněných záběrů) i na krátkou prezentaci zveřejněnou na youtube

Milí přátelé. První turnus překrásného dívčího tábora pod názvem Cesta do labyrintu holčičí duše je za námi. Včera se nám rozjel další, v pořadí 10-tý turnus pro holky a kluky na voziku se Spinální atrofii. Věřte mi, je to SRDCOVKA. Je potřeba zmínit, že pro spoustu rodičů je to mnohdy jediný tyden nebo 14 dni, kdy si odpočinou od denno denní 24 hodinové péče a mnoha nočních polohování. Bez peněz dárců a nadací by takovýto pobyt s celodenní a nočni asistencí, kterou zde zabezpečují budoucí lékaři, fyzioterapeutky a speciální pedagogové, vůbec nebyl možný. Proto velmi všem dárcům DĚKUJEME! Již druhým rokem děkujeme za velkou podporu Charitě Zlín a úžasné Pavle Romaňákové. S úctou Marie Vaněčková, programová vedoucí

Dobrý den, rádi bychom Vám poděkovali za finanční dar na Psychorehabilitační tábory pro děti a mladistvé s SMA a svalovými dystrofiemi v Centru Veronica Hostětín.

Letošní tábory proběhly v termínu od 5.7. do 18.7.2021. Byly zrealizovány 2 turnusy pro celkem 22 dětí se SMA a svalovými dystrofiemi. Děti měly v Centru Veronica Hostětín zajištěno ubytování v bezbariérové budově v pasivním standardu s rekuperací, polohovacími lůžky a speciálním zvedákem, stravování z regionálních a BIO surovin uzpůsobené jejich specifickým stravovacím potřebám a celodenní osobní asistenci a lékařské ošetření.

Programy byly zaměřeny na interpretaci přírodního a kulturního dědictví Bílých Karpat, tradiční řemesla (práce s přírodními materiály, práce s hlínou - hrnčířství, hliněné omítky, malování s přírodními pigmenty, stavba hliněné pece, otisky, řemesla našich předků, arteterapie apod.), pohybové aktivity pod taktovkou Marie Vaněčkové (Oriana Dance Zlín) a exkurze speciálním autobosem do ZOO Lešná, filmové ateliéry Zlín, Za sklem Zlín, Baťův institut Zlín. Součástí byl i bohatý doplňkový program (hudební a taneční vystoupení, ukázky členů zájmových spolků, diskuze s pozvanými hosty - herci, filmový štáb, osoby se zdravotním postižením, fyzioterapeutické masáže apod.). V rámci pobytu děti navštívily i náš environmentální sociální podnik Fér Kaffé Veronica, ve kterém si vyzkoušeli obsluhu zákazníků a výrobu pečených čajů a dezertů. O děti po celou dobu pečovali osobní asistenti z řad studentů pod odborným dohledem paní Heleny Kočové (SMÁci, z.s.)

I díky Vám si děti užily bohatý program v příjemném prostředí Bílých Karpat. Velmi Vám děkujeme za Vaši podporu.
S pozdravem a přáním pěkného dne Marie Křiváková, ředitelka Centra Veronica Hostětín

SMÁci, z. s.: Spinální svalová atrofie (dále jen „SMA“) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom tzv. proximální svaly (ramena, kyčle, zádové svalstvo) jsou často postiženy nejvíce. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost nejsou postiženy. Intelektuální schopnosti pacientů rovněž postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští. Pacienty dělíme do čtyř skupin, a to podle motorického vývoje, kterého pacienti dosáhli. Léčba spinální muskulární atrofie prochází v posledních letech zásadními změnami a přináší tak novou naději pro pacienty s SMA. Donedávna neexistoval žádný lék na toto onemocnění. V květnu roku 2017 byla v Evropě registrována první specifická léčba pro pacienty s SMA, a to léčivý přípravek Spinraza (nusinersen). Ten je v ČR nyní dostupný pro pacienty všech věkových skupin. Kromě nyní dostupné léčby Spinrazou je v současné době ve fázi aktivního klinického výzkumu několik dalších léčivých látek.

Tříkrálová sbírka 2021

Vykoledováno (4 města a 44 obcí): 1 708 377,63 Kč, přičemž: neputující kasičky 1 170 434 Kč, online koleda 268 261 Kč; ostatní výnosy (DMS, poukázky ...) 269 682,63 Kč
Přiděleno na projekty Charity Zlín: 979 575,75 Kč ke dni 31.05.2021 (včetně výnosu DMS a poukázek)
Rozdělení výtěžku

300 000 Kč projekt Přímá pomoc osobám v nepříznivé životní situaci, primárně na Zlínsku - Účelem projektu je poskytnutí materiální pomoci k překlenutí obtížné životní situace lidem, kteří nejsou schopni z vlastních zdrojů tuto situaci odvrátit. Je poskytována až po vyčerpání ostatních dostupných možností pomoci.
- příklady z praxe: postiženým dětem mohou být zakoupeny pomůcky, které jim usnadní např. pohyb; samotným maminkám s dětmi pak oděvy a školní pomůcky pro děti; chudým rodinám může být uhrazena např. pračka či lednička, potraviny; těm, které zasáhla přírodní katastrofa zase poskytnuta pomoc v obnově obydlí - např. zakoupením vysoušečů, zajištěním opravy či vybavenosti obydlí; starým a nemocným podpora nákupu např. léků, kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, zdravotních postelí a matrací.
  - Díky šikmé zvedací plošině může Ondra nejen na zahradu aneb ´tříkrálovka´ pomáhá
254 575,75 Kč projekt Terénní práce vyžaduje průběžnou revizi vozového parku: automobil pro pečovatelky
100 000 Kč projekt Nemocnice Milosrdných bratří Vizovice, podpora 2021 (spolufinancování provozu nemocnice, případně investice potřebné k zajištění standardní léčby; vše ve prospěch hospitalizovaných pacientů a pracovníků zařízení)
100 000 Kč projekt Průmyslové odvlhčovače pomáhají lidem na Zlínsku (účinné vysoušeče vlhkého zdiva pro neziskové organizace v obcích, obce a farnosti, které budou k dispozici občasnům zasaženým přírodním živlem, za předpokladu sdílení v dané oblasti)
100 000 Kč projekt Krizový fond: Pomoc lidem, které potkala přírodní živelná či jiná nepřízeň
75 000 Kč projekt Letní pobyt pro děti a mládež s diagnózou SMA a dystrofiemi 2021 (spolufinancování dvou turnusů letního odlehčovacího pobytového tábora; podpora rodin)
50 000 Kč projekt Internát pro nejchudší romské chlapce Kazaniak, Bulharsko 2021 (náklady spojené s pobytem chlapců)